Amikor 2018. október 25-én megszületett a kis Bella, Eliza Bahneman és férje élete örökre megváltozott.
Bella azzal lepte meg szüleit, hogy néhány héttel korábban jött a világra – de más módon is meglepte őket.
„Terhesek vagyunk! Ezeket a szavakat mindenki szereti hallani, amikor családtervezésről van szó. A férjemmel körülbelül 9 hónapba telt, mire teherbe estünk. Kezdtem szorongani és idegesnek érezni magam. Őrület, hogy mennyi érzelmet lehet érezni, amikor az ember gyermeket szeretne.
Volt szerencsém megosztani a terhességemet a nővéremmel, a sógornőmmel és néhány barátommal. Mindannyian csak néhány hét vagy hónap választ el minket egymástól. Nagyszerű volt, hogy volt kivel megosztani a terhesség minden csínját-bínját.
Az utunk során sok mindent megtanultam az életről, eltekintve attól a ténytől, hogy minden nap dobhat egy nagy görbe labdát [megjegyzés: a baseballban a görbe labda egy olyan labda, amelyet a dobóról az ütő felé ívelnek]. Néha fel vagyunk készülve a változásra, de néha nem.
A legtöbb párhoz hasonlóan az örömcsomagunk születése miatti izgalom egyre nőtt, ahogy közeledett az esedékesség időpontja. A szoba tökéletes volt, és készen állt a kislányunk fogadására. A családjaink izgatottak voltak, és mi is izgatottak voltunk, hogy mit alkottunk. Nagyon szórakoztató volt látni, hogy a babáknak milyen közös vonásaik vannak az egyes szülőkkel. Sok történetet hallottam a szoptatásról is, és arról, hogy milyen nehéz lehet. Alig vártam, hogy összekapcsolódjak a babámmal, de ideges is voltam az előttem álló változások miatt.
Csodálatos és könnyű terhességem volt. A szív alakú méhem miatt magas kockázatúnak számítottam, ami, mint később kiderült, nem így volt. Havi rendszerességgel ultrahangvizsgálatokat végeztem, és mivel 35 évesen szülnék Bellának, az összes többi terhesgondozási vizsgálatot is elvégeztettem.
Addig minden eredmény „normális” volt.
Október 24-én este a férjem sokáig dolgozott, én pedig az utolsó simításokat végeztem Bella szobájában és a pelenkázótáskájában. Mielőtt este fél 12-kor lefeküdtem volna, küldtem egy képet a pocakomról és egy üzenetet Bellától az apukájának. Szia apu, anyu azt hiszi, hogy korábban jövök. Van egy olyan érzése, hogy már nem sokáig lesz terhes. Alig várom, hogy lássalak. Szeretlek, apa.
2018. október 25-én, hajnali 1:15-kor elfolyt a magzatvizem. Bella egy hónappal korábban született. El voltam keseredve, mert nem vettünk részt tanfolyamon (amiről később megtudtam, hogy valójában nincs is rá szükség). A táskám félig be volt csomagolva, az autósülésünk még nem volt bent, a körmeim és a hajam pedig rendetlen volt. Nem így képzeltem el a szülést. Végül felhívtuk a szüleimet, és együtt rohantunk a kórházba. Elkezdődött a vajúdás öröme!
A vajúdás alatt végig a jobb oldalamon kellett feküdnöm, mivel Bella szívritmusa drasztikusan lecsökkent. (Hányingerem és álmosságom volt az epidurális érzéstelenítéstől és a pitocintól. Amikor eljött az ideje, hogy nyomjak, nyomtam, majd vissza kellett fordulnom a jobb oldalamra. Furcsán, zavarodottan és nem izgatottan éreztem magam. Úgy tűnt, hogy sok minden történik. Az intenzív osztály már a szobámban volt, anyámmal, férjemmel, szülésznőmmel és szülésznővel együtt. Miután körülbelül 30 percig toltunk, azt mondták, hogy a baba nehezen jön ki. A szülészorvosomat megcsipogtatták, és mindenki mással együtt ő is a szobában volt. A medencém alakja miatt Bellát két embernek kellett világra segítenie. Remek.
12 óra vajúdás után Bella világra jött. A napfényes oldalával felfelé jött, és 5,5 fontot (körülbelül 2,5 kilogrammot) nyomott. Megérkezésekor észrevettem egy nagyon kicsi, behajtott fület. Azt mondták, hogy a babák furcsán néznek ki, amint a világra jönnek, ezért nem gondoltam semmit. Olyan kicsi, vörös és sebezhető volt. Izgatott voltam és készen álltam, hogy találkozzak a kislányunkkal! Mosolyogtam és türelmetlenül vártam, hogy a karjaimban tarthassam a kisbabámat, amikor rájöttem, hogy valami nincs rendben. Miért nem gratulál nekem senki? Miért van a férjem annyira összezavarodva és megijedve? Miért nem tud rám nézni az anyám? Miért ment el az orvosom? Miért jönnek ezek az emberek a szobámba?” A szobámban csend volt. Senki sem szólt egy szót sem. A csend szétszakított, összetört, szétszakította a szívemet. Összetörtem, remegve, rémülten, zavarodottan és elveszetten. Megszakad a szívem, hogy ezt a pillanatot le kell írnom. Nehéz szívvel tekintem át ezeket az emlékeket, és emlékszem, hogy a lányom érkezését nem ünnepelték meg.
Más szakemberek ki-be jártak, jegyzeteltek. Mi folyik itt? Mit csináltam rosszul? Miért tolakszik ez a sok ember a mi különleges pillanatunkba?
Végre megpillantottam Bellát, és… „másképp” nézett ki.
Egy olyan élmény, amelynek különlegesnek kellett volna lennie, ijesztő volt. A szobában csend és zűrzavar uralkodott. Apám berohant (még mindig a függöny mögött) és azt kiabálta: „Mi a baj? Anyám összeszedte magát, amennyire csak tudta, és tájékoztatta apámat: „Minden rendben lesz, de nem sokat tudunk.
„Anya, lehet megint gyerekem?
Ezek voltak az első szavak, amelyek eszembe jutottak. Nem tudom, miért. Nem tudom, miért pont ezek a szavak. Már nem is emlékszem, mit éreztem abban a pillanatban. Rám nézett, és azt mondta: „Drágám, ne aggódj most. Minden rendben lesz.
Az orvosok közölték velünk, hogy Bellát azonnal az újszülött intenzív osztályra kell vinni, ahol infúzióra fogják kötni, és hogy a férjem követni fogja. Még mindig nem volt a karjaimban a gyermekem.
„Várj!” – mondtam. „Meg akarom fogni a gyermekemet. Bellát a mellkasomra tették, és olyan gyengéden nézett a szemembe. Soha nem fogom elfelejteni azt a pillantást, amely azt mondta: „Anyu, félek. Ez a tekintet is megnyugtatott.
Azt súgtam neki, hogy bármi történjék is, mindig meg lesz védve. Anyám velem maradt, én pedig végignéztem, ahogy a férjem és a kisbabám elhagyja a szobát. Soha nem éreztem még ilyen üresnek magam. Miért mi?
Körülbelül egy órával később újra együtt voltam a férjemmel és a kisbabámmal. A kórházban, ahol szültem, meg kell nyomni egy gombot, amely altatódalt játszik a szülés után. Amikor betoltak az intenzív osztályra, megkértek, hogy nyomjam meg a gombot. Nem akartam. Nem ünnepeltem. Azt sem tudtam, hogy a gyermekem valaha is hazajön-e, vagy hogy rendbe jön-e valaha is. Amikor megszólalt az altatódal, belül sírtam. Soha többé nem tervezek semmit. Úgy éreztem, hogy az élet cserbenhagyott minket. Már semmi sem számított. Amikor üzenetek érkeztek a barátaimtól, dühös és dühös lettem. Egyikre sem válaszoltam, és még a telefonomat is kikapcsoltam. Ez igazságtalan volt, gondoltam. Hazamehettek, a karjukban voltak a babáik, ünnepeltek, mi pedig még azt sem tudtuk, mit hoz a jövőnk.
Végül sikerült kapcsolatba lépnem Bellával és Erikkel. Egyedül maradtunk, hogy Erik és én bőr a bőrhöz kötődhessünk Bellával.
Drágám, azt hiszem, diagnosztizáltam a lányunkat – mondta a férjem -, két szindróma van, de az egyik rosszabb, mint a másik. Reméljük, hogy Treacher Collins az. Együtt olvastuk el a cikket, képeket néztünk, kutattunk és sírtunk.
Szerencsénk volt, hogy egy standfordi fül-orr-gégész állt rendelkezésünkre aznap este. Megvizsgálta Bellát, és megerősítette a két lehetséges szindrómát. Megbeszéltük a lehetőségeket, és közölték velünk, hogy másnap kell dönteni.
Éjfélkor el kellett búcsúznunk a kislányunktól, és vissza kellett mennünk a szobánkba. Olyan nehéz volt megválni tőle. Úgy éreztem, meg kell védenünk őt. Kíváncsi voltam, vajon csodálkozik-e azon, hogy nem lehetünk vele. Kíváncsi voltam, vajon nem érezte-e, hogy nem kívánatos. Amikor a mellemre vágyott, és nem engedték, hogy szoptassam, az belülről felszakított. Elutasítottam a gyermekemet. Bella jobban akart kötődni anyához, intimitást akart, biztonságban akarta érezni magát; éhes volt, és azt akarta, hogy etessék. Ezeket a dolgokat nem tudtam megadni neki.
A szobánkban a férjemmel visszatértünk az érzéseinkhez, beszélgettünk még egy kicsit, még sokat sírtunk, jó éjt puszit adtunk egymásnak, és a saját gondolatainkkal foglalkoztunk.
Másnap minden egy kicsit csendesebb volt. Mindkét szülőnk korán eljött, hogy mellettünk lehessen. Fontos döntést kellett hoznunk két kórház között: UCSF Children’s Benioff vagy Standford Children’s. Ezt szem előtt tartva úgy döntöttünk, hogy a legjobb, amit tehetünk, hogy felhívjuk a legjobb barátomat, aki az orvosi pályán dolgozik. „Szia Noel, Bella itt van, és az újszülött intenzív osztályon van. Ő egy kicsit más, és a mi utunk is más, de szükségem van a segítségedre. A barátok és a család a minden. Semmi baj, Liz. Mindjárt ott leszek, és ne aggódj, minden rendben lesz.
Noel a hívásom után 20 percen belül visszahívott minket. Miután megbeszéltük a lehetőségeinket, felhívta Kevint, egy sebészt a környékünkön, hogy segítsen nekünk a döntésben. Noel hívása révén a legjobb orvosokkal és sebészekkel kerültünk kapcsolatba. Még egy óra sem telt el, és máris kaptam egy sms-t Caroltól, a Gyermekkórház koponya- és arckoponyaosztályának vezetőjétől. Elkezdődött az utazásunk, és Bella faluja egyre nagyobb lett.
2018. október 27-én, szombaton átkerültünk az oaklandi Children’s Benioff kórházba. Bella szobájába mentem, és láttam, hogy mindenhol ott vannak ezek a drótok. Olyan apró és törékeny volt. Biztos vagyok benne, hogy csodálkozott, hogy a kis testét miért nem lehetett békén hagyni. Énekeltem neki, amikor az inkubátorba tették. Fogtuk a pici kezét, és mondtuk neki, hogy anyu és apu mindjárt ott lesz mögötte.
Amint megérkeztünk a kórházba, Bella orvosi útja elkezdődött.
Minden alkalommal, amikor beléptünk az újszülöttosztályra, vagy elhagytuk azt, egy speciális protokollt kellett követnünk. Több szakorvos és neonatológus fogadott minket.
Bellát tovább kellett vizsgálni röntgenfelvételekkel, vizsgálatokkal és értékelésekkel. Bellát este a kórházban kellett hagynunk. Nagyon nehéz volt egyensúlyt teremteni az anyaság, egy új baba, egy ritka szindróma, a pumpálás és a napi tájékoztatás között.
Amikor végre hazaértünk, bementünk Bella szobájába, megöleltük egymást és sírtunk. Soha nem gondoltuk volna, hogy egy üres fészekbe térünk vissza. Az éjszaka közepén felébredtem, hogy pumpáljak, és be tudtam jelentkezni az újszülöttosztály kameráiba, hogy megnézzem Bellát. A médián keresztül kerültem kapcsolatba a lányommal. Ez volt az én normalitásom.
Körülbelül egy hét múlva Bellánál Treacher Collins-szindrómát diagnosztizáltak, egy ritka genetikai betegséget, amely az arccsontok teljes kifejlődését befolyásolja. Ez a szindróma csak születéskor jelentkezik, és csak az esetek 10%-ában mutatható ki ultrahanggal.
Bella mikrotiával, halláskárosodással, kis és mélyített állkapoccsal, szűk légutakkal és kemény szájpadhasadékkal született. Emiatt Bella az első műtétje során, mindössze 7 font (kb. 3,2 kilogramm) súlyával tápszondát kapott. A tápszonda az egyik módja Bellának. Utazásunk az újszülött intenzív osztályon nyolc hétig tartott. Az újszülött intenzív osztály volt az otthonunk. A szüleim, Erik szülei és mi vigyáztunk Bellára egész nap. Rajtunk kívül nagy szerencsém volt, hogy az egyik nagyszerű barátnőm, aki nővér a kórházban, vigyázott Bellára a műszakja alatt, különösen esténként, amikor már otthon voltam.
2018. december 8-án, miután orvosi és ápolási felkészítést kaptunk Bellára, hazaengedtek minket. A férjem és én nemcsak a szülei voltunk, hanem a gondozói is. Sok megpróbáltatáson mentünk keresztül, többek között többször is meglátogattuk a sürgősségi osztályt és fulladásos helyzeteket éltünk át, amíg itthon voltunk.
Hosszú utat tettünk meg, méghozzá nagyon hosszú utat. Hálás vagyok az újszülött intenzív osztályon kapott képzésért, mert többször is segített megmenteni a lányomat.
Bella most 16 hónapos, és három nagyobb fekvőbeteg műtéten és egy ambuláns műtéten esett át. A legtöbb TCS-babának átlagosan 20-60 műtétje volt, ha nem több. Néhányuknak légcsöve van, hogy segítsen nekik lélegezni, de szinte mindegyiküknek van valamilyen halláskárosodása.
Bella jár foglalkozási terápiára, logopédiai terápiára, hallássérült gyermekek számára szervezett zenei osztályba és az iskolai körzet korai beavatkozási programjába. Más az utunk, más a normalitásunk, de a világért sem cserélném le. Ez az egész élmény nagyon sokat tanított nekem, mint anyának, nővérnek, feleségnek, barátnak és ismerősnek.
Az élet kiszámíthatatlan, és néha nem vagyunk felkészülve a változásokra. Az élet törékeny, szép és néha sötét. Hálás vagyok azért, hogy Bellának biztosíthatom az élethez szükséges dolgokat. Isabellának hatalmas támogató rendszere van a barátok, a család, az ügyfelek és a közösségi média révén. Az, hogy mindenki velünk volt az utunkon, megkönnyítette a normalitáshoz való alkalmazkodást.”
Oszd meg ezt a történetet barátaiddal.
Megosztásokat köszönöm